Bruce Willis a reçu un diagnostic de démence et sa femme Emma Heming Willis parle des difficultés et des leçons tirées du parcours de santé de l’acteur.
Dans un essai publié dans le Sunday Paper de Maria Shriver, Emma parle de la « culpabilité » qu’elle ressent en sachant qu’il y a d’autres personnes dans la même situation qu’elle, sans les ressources dont dispose la famille Willis.
«Je lutte contre la culpabilité, sachant que je dispose de ressources que les autres n’ont pas. Lorsque je peux faire une randonnée pour me vider la tête, je ne perds pas de vue que tous les partenaires de soins ne peuvent pas le faire », écrit-elle. « Lorsque ce que je partage sur le voyage de notre famille attire l’attention de la presse, je sais qu’il existe des milliers d’histoires inédites et inédites, chacune d’elles méritant compassion et préoccupation. »
Cependant, Emma espère que susciter l’attention sur la démence frontotemporale, connue sous le nom de FTD, aidera les autres à « se sentir vues et comprises ».
« Je veux que les gens sachent que lorsque j’entends parler d’une autre famille touchée par la FTD, j’entends la même histoire de chagrin, de perte et d’immense tristesse de notre famille résonner dans la leur. Il est important pour moi de défendre les intérêts des familles qui n’ont pas le temps, l’énergie ou les ressources nécessaires pour défendre leurs propres intérêts », ajoute-t-elle.
Emma dit qu’elle a « plus d’espoir aujourd’hui qu’après le premier diagnostic de Bruce ».
« Je comprends mieux cette maladie maintenant et je suis désormais connectée à une incroyable communauté de soutien », a-t-elle poursuivi. « J’ai l’espoir d’avoir trouvé un nouvel objectif – certes que je n’aurais jamais recherché – en utilisant les projecteurs pour aider et responsabiliser les autres. Et j’ai l’espoir que toute notre famille puisse trouver de la joie dans les petites choses et se réunir pour célébrer tous les moments que la vie a à offrir.
Bien qu’Emma dise qu’elle a « tellement de choses à apprendre sur le FTD », elle trouve sa place en concluant : « Même si je pleure cette expérience quotidiennement – comme je sais que tant d’autres le font – je sais aussi qu’elle m’a rendu plus fort que moi. jamais cru possible. »
